مدیرعامل و عضو هیات مدیره انجمن تالاسمی ایران با اشاره به وضعیت تامین داروهای بیماران تالاسمی، گفت: بیماران تالاسمی برای تامین داروهای وارداتی باید سهم پرداختی داشته باشند و طبق بررسی انجمن تالاسمی ایران در زمینه تهیه داروهای اجباری که بیماران باید حتما مصرف کنند، بیماران باید هزینه‌ای بالغ بر ماهانه تا یک میلیون و ۵۰۰ هزار تومان را پرداخت کنند؛ این درحالی است که در گذشته هزینه‌ای برای این موارد از سوی بیماران پرداخت نمی‌شد.
یونس عرب در گفت‌وگو با ایسنا، درباره وضعیت دارو و درمان بیماران تالاسمی در کشور، گفت: در حال حاضر حدود ۲۳ هزار بیمار تالاسمی تحت پوشش انجمن تالاسمی ایران قرار دارند. همه بیماران تالاسمی بعد از شناسایی از سوی انجمن تالاسمی، تحت پوشش قرار گرفته و به مراکز بهداشتی و درمانی معرفی می‌شوند.
چالش پوشش بیمه‌ای در برخی داروهای بیماران تالاسمی
وی با اشاره به وضعیت تامین دارو و درمان بیماران تالاسمی، گفت: بیماران تالاسمی بسته‌های خدمتی مختلف دریافت کرده و در عین حال فرآورده‌های خونی و داروهای آهن‌زدا برای درمان‌شان دریافت می‌کنند، اما اخیر متاسفانه پوشش بیمه‌ای در برخی از این خدمات کاهش یافته و بیماران را دچار مشکل کرده است.
به عنوان مثال در تامین پمپ‌های دسفرال پوشش بیمه‌ای وجود نداشته و برای تامین داروهای وارداتی نیز بیماران تالاسمی باید سهم پرداختی داشته باشند. در حالی که در گذشته این داروها به صورت رایگان در اختیار بیماران تالاسمی قرار می‌گرفت.
عرب ادامه داد: هرچند که داروی ایرانی تولید داخلی برای بیماران تالاسمی در کشور تولید می‌شود، اما باید توجه کرد که از یک سو تولید این داروها اصلا به اندازه نیاز بیماران تالاسمی نیست و از سوی دیگر هم مصرف داروی داخلی با برخی بیماران تالاسمی سازگاری ندارد.
به طور کلی مطالعات نشان داده است که بین ۱۰ تا ۳۵ درصد از بیماران تالاسمی به تناسب نوع داروی مصرفی امکان مصرف داروی تولید داخلی را ندارند. بنابراین سازمان‌های بیمه‌گر باید برای حمایت از این بیماران فکری کنند؛ چراکه بیمه‌ها چتر حمایتی این بیماران بوده و زمانیکه پزشک تایید می‌کند که یک بیمار تالاسمی نمی‌تواند از داروی داخلی استفاده کند، باید داروهای وارداتی را به صورت رایگان در اختیارش قرار دهند.
وی درباره میزان پرداختی بیماران تالاسمی برای تامین داروهای اجباری مورد نیازشان که حتما باید مصرف کنند، تاکید کرد: طبق بررسی انجمن تالاسمی ایران در زمینه تهیه داروهای اجباری که بیماران باید حتما مصرف کنند که صرف نظر از پکیج تزریقی مورد نیاز بیماران و مکمل‌ها و داروهای تقویتی است، بیماران باید هزینه‌ای بالغ بر ماهانه تا یک میلیون و ۵۰۰ هزار تومان را پرداخت کنند.
این درحالی است که در گذشته هزینه‌ای برای این موارد از سوی بیماران پرداخت نمی‌شد. پرداخت چنین هزینه‌ای برای بیماران تالاسمی که عمدتا جزو اقشار ضعیف اقتصادی هم هستند بسیار دشوار است. تا جایی که برخی از آنها نمی‌توانند این هزینه‌ها را تقبل کرده و از درمان صرف‌نظر می‌کنند که نتیجه‌ای جز مرگ برای این بیماران به همراه ندارد. بنابراین باید در این زمینه وزارت بهداشت و بیمه‌ها اقدامی انجام دهند.
جامعه بین‌الملل در زمینه تحریم دارو و … فکری کنند
وی ضمن قدردانی از تلاش تولیدکنندگان داخلی برای تامین داروهای تالاسمی در کشور، گفت: از تولیدکنندگان داخلی داروهای تالاسمی تشکر می‌کنیم؛ چراکه در تحریم‌های ظالمانه علیه کشور و عدم امکان واردات داروهای بیماران تالاسمی، ممکن بود یک نسل‌کشی در بیماران تالاسمی اتفاق افتد. باید توجه کرد که ۸۰۰۰ بیمار تالاسمی به دلیل تحریم‌ها آسیب دیدند و فوتی‌های زیادی هم داشتیم .
به گفته مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران، باید توجه کرد که در سال ۱۳۹۷ حدود ۷۰ بیمار تالاسمی فوت کردند، در سال ۱۳۹۸ حدود ۹۰ بیمار فوت کردند و در سال ۱۳۹۹ حدود ۱۴۰ بیمار فوت کردند و در سال گذشته هم ۱۸۰ بیمار فوت کردند.
امسال هم پیش‌بینی می‌کنیم که تا ۲۲۰ بیمار فوت کنند که ناشی از اثر تحریم‌ها بر تامین داروهای بیماران تالاسمی است. این نشان می‌دهد که سرعت مرگ‌ومیر در جامعه تالاسمی افزایش یافته که اگر تحریم‌ها تداوم یابد و جامعه بین‌الملل در زمینه تحریم دارو و … فکری نکنند، وضعیت برای سال آینده از این هم نگران‌کننده‌تر می‌شود.
عرب تاکید کرد: هرچند که تحریم‌کنندگان ادعا می‌کنند تحریم‌ها اثری بر روی دارو و درمان ندارد، اما اصلا این ادعا درست نیست و یک دروغ بزرگ و کادوپیچ است که ارمغان مرگ را برای جامعه تالاسمی ایران به همراه آورده است.
به صراحت اعلام می‌کنم که این تحریم‌های ظالمانه اثر مستقیم بر روی بیماران تالاسمی گذاشته است که این موضوع در حوزه بین‌المللی و طبق گزارش خانم آلنا دوهان_ گزارشگر ویژه اقدامات قهری و تحریم یکجانبه در امور ایران نیز که در نشست پنجاه و یکمین شورای حقوق بشر سازمان ملل متحد قرائت شد هم تایید شده است و به عنوان یک سند و رفرنس معتبر بین‌المللی می‌تواند مورد توجه رسانه‌ها و مردم قرار گیرد.
